A demenciával élő személyek gondozása összetett feladat, amely a beteg kísérését, foglalkoztatását és a családtagok támogatását foglalja magában. A gondozónak meg kell értenie a demencia természetét és hatásait, hogy hatékonyan támogathassa a beteget és a családját. A demenciával élő személy kísérése: Fizikai támogatás: Segítségnyújtás a mindennapi tevékenységekben, mint például az étkezés, öltözködés, fürdés. Mentális támogatás: Figyelemfelkeltés, érzelmi támogatás, a beteg biztonságérzetének növelése. Szociális támogatás: Részvétel a közösségi tevékenységekben, kapcsolattartás másokkal, a magányosság érzésének csökkentése. A demencia stádiumának figyelembe vétele: A gondozásnak alkalmazkodnia kell a demencia előrehaladásához. A demenciával élő személy foglalkoztatása: Értékes tevékenységek: A beteg számára élvezetes, hasznos elfoglaltságok biztosítása. Emlékeztető tevékenységek: Régi emlékek felidézése, fotók nézegetése. Foglalkoztatás a képességeknek megfelelően: A beteg képességeinek figyelembe vétele, nem szabad túlterhelni vagy untatni. Játékos foglalkozások: Kártyajátékok, társasjátékok, zenehallgatás. A demenciával élő személy családtagjainak támogatása: Tájékoztatás: A betegségről, a gondozásról, a jogi és szociális lehetőségekről. Érzelmi támogatás: Figyelem, meghallgatás, a családtagok érzéseinek megértése. Gyakorlati segítség: Szakember által nyújtott tanácsadás, segítség a mindennapi feladatokban. Pihenési lehetőségek: A családtagok számára is fontos a regenerálódás, a szünet lehetősége.
9
A demenciával élő személyek gondozása és támogatása kihívást jelent, de a megfelelő ismeretekkel, empátiával és támogatással élhetővé tehető a beteg és a család számára is.
A demenciával élő személy gondozásának irányelvei
• Se túl sok, se túl kevés segítség. Ha túl sok a segítség, a beteget akadályozzuk saját, még meglévő képességeinek használatában, függőség alakulhat ki, ha viszont a segítség a szükségesnél kevesebb, sikertelenséget élhet át a demens személy, mely pszichés zavarhoz vezethet.
• Időt adni. A mentálisan hanyatló személynek egy-egy tevékenység elvégzéséhez több időre van szüksége, mint korábban. Ne siettessük.
• Motiválás, emlékeztetés, útmutatás. A szellemileg leépült személyek nehezebben fognak hozzá egy-egy tevékenységhez, még ha az korábban rutinszerű is volt. Különösen a kezdeti szakaszban eredményes lehet az emlékeztetés, figyelmeztetés szóbeli formája, mely támogatásként van jelen.
• Bátorítás. Az elismerés formáit úgy kell alkalmazni, hogy az ne oktató jellegű legyen.
• Pedagógiai magyarázat. Ahhoz, hogy megértse a körülötte, vele történő eseményeket, el kell magyarázni számára. Ennek hatására többnyire sikerül megnyugodnia.
• Észrevenni az erősségeket és elfogadni a korlátokat. A demens személy – különösen a kezdeti stádiumban – tudatában van annak, hogy képességei csökkentek, nehezebben boldogul a mindennapokban. Rá kell mutatni arra, hogy melyek a megmaradt képességei, mik azok a feladatok, tevékenységek, amelyeket el tud végezni. Ebben kell erősíteni, támogatni.
• Támogatás a helyes döntések meghozatalában. Támogatni kell abban, hogy olyan döntéseket tudjon meghozni, amelyek az ő érdekeit szolgálja, értékítéletével megegyezik. Mindenképpen fel kell mérni azt is, hogy milyen a beteg döntéshozatali képessége.
• Segítség az érzelmek szóbeli kifejezésében. A demenciával küzdőnek is szüksége van arra, hogy érzelmeit el tudja mondani. Erre lehetőséget kell adni, meghallgatni még akkor is, ha nehezen tudja magát kifejezni.
• Elfogadni és magunkban tartani az érzéseket. A gondozó környezetnek el kell fogadnia, hogy a demens személy a benne felgyűlt negatív érzelmeket többnyire a környezetében lévőkre zúdítja. Ha ezt a környezet képes tolerálni, akkor egy idő után a kitörések általában gyengülnek.
A demenciával élő személy gondozásának módszerei
A személyközpontú gondozás értékrend, attitűd és elsajátított készségek összessége. A személyközpontú gondozást a demens személyek ellátásában sok szakember ösztönösen gyakorolja személyes értékrendje, beállítódása alapján. A gyakorlatban sokan megtapasztalták már, hogy így nekik is könnyebb segíteni az idős demens személynek. Személyközpontú gondozás a kapcsolatra teszi a hangsúlyt, a segítő és a segített kapcsolatára. A cél az, hogy a demens személy jól érezze magát ebben a kapcsolatban. Ez a jó érzés a segítőre is visszahat. Tehát a személyközpontú gondozásban a segítő szakember is jól érezheti magát. Ezért jó a személyközpontú gondozás.
A személyközpontú gondozás elméleti alapjai
A személyközpontú szemlélet azt állítja, hogy a személy előbbre való, mint a tünetei. Ha meg akarjuk érteni demens személyt, nem magyarázhatunk meg minden helyzetet, viselkedést, stb. betegségének tüneteivel.
A személyközpontú gondoskodás összetevői
A személyközpontú gondoskodás nem csupán technika, módszer, hanem értékrend, etikai állásfoglalás és szemlélet.
- Értékrend: nagyobb hangsúlyt kap a személy, mint a betegsége: ez a szemlélet gazdagabb az egészségügyi szemléletnél.
- Etikai állásfoglalás: a személyközpontú gondoskodást nyújtó szakemberek a demenciával küzdőt személynek tekintik, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek van személyisége, akinek van spiritualitása, vannak érzelmei.
- Szemlélet: a segítő szakember társa a demenciával küzdőnek. Társ, „legjobb barát”, a demens személynek „embere”.
A Kitwood féle személyközpontú szemlélet szerint dementálódás folyamatában nemcsak az agy fokozatos leépülésére és annak következményeire fókuszálunk, hanem magára a demens személyre is.
10
A demens személy életét és életminőségét a betegségére adott reakciója is befolyásolja. A betegségre adott pozitív reakció pl. a „nem adom fel” attitűd.
A személyközpontú gondoskodás azt jelenti, hogy segítői, támogatói vagyunk demenciával küzdő embertársainknak, hogy segítségünkkel a betegségükre adott reakcióikat, és ezzel életminőségüket a dementálódás folyamatában pozitív módon befolyásoljuk.
A betegségre adott reakció befolyásolási lehetőségei:
- az érintettek fizikai környezetének javítása,
- segítőik pozitív hozzáállása
A pozitív hozzáállás azt jelenti, hogy arra fókuszálunk, ami még van és nem arra, ami már hiányzik. Jelen tananyagban is erre, a segítők pozitív hozzáállásának fejlesztésére tesszük a hangsúlyt. A személyközpontú gondozás több mint a személyre szabott gondozás.
A személyközpontú gondozás
- értékeken alapul,
- individualizált – személyre szabott,
- a demens személy perspektívájából indul ki és
- támogató.
Értékeken alapuló gondozás
A másik embert személy, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek van személyisége, akinek van spiritualitása, vannak érzelmei, akinek vannak szükségletei, vágyai, stb. A demenciával küzdő ember is személy és nem tárgy. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy hozzá szólunk, vele és nem róla beszélünk a jelenlétében. Sajnos ezt gyakran megszegjük, hiszen nehéz olyan valakihez szólni, akinek nem értjük a szavát, mert a beszéd készsége és beszéd értése sérült. A személy több mint a betegsége. Olyan társadalomban élünk, olyan az egészségügyi rendszerünk is, amely a betegséget kezeli és nem az embert. A demenciának, mint betegségnek az objektív, a személytől elkülönült szemlélete elterjedt. Sokszor a tüneteit, okait, kezelésének lehetőségeit tanulmányozzuk, és nem az embert, aki megtapasztalja a demenciát. Pedig a demens személy is végtelenül értékes
Individualizált – személyre szabott gondozás
Az individualizált, személyre szabott gondozás elismeri, hogy minden ember más. Az egyéni szükségleteket figyelembe veszi és törekszik azokat kielégíteni.
Kiindulás a demens személy perspektívájából
A demenciában szenvedő személy másként tapasztalja meg a valóságot időben és térben, emlékei elvesznek vagy töredezetté válnak, elfelejt napi történéseket (pl. nem tudja, hogy evett már ebédet), érzékszervi benyomások értelmezése romlik.
A demencia következtében a külvilág megélése megváltozik: nem tudja, milyen nap van, esetleg milyen napszak, nem tudja, hol van, nem ismer fel személyeket, tárgyakat, néha pedig olyan dolgokat lát vagy érez (pl. terhes és szülni fog), amelyek valójában nincsenek. (lásd delírium).
Néhány jó tanács:
- Térben és/vagy időben dezorientált személytől ne kérdezzük meg, milyen nap van, hol vagyunk, stb. Ne tegyük őt nyugtalanná! Inkább segítsük az eligazodásban!
- A rendszeres, ismétlődő tevékenységek, az állandó napirend segít ritmust adni a napnak, csökkenti a nyugtalanságot.
- Segítsünk, ha a demens személy elveszettnek érzi magát: álljunk mellé, legyünk jelen a számára! Egyszerű, tőmondatokkal megmagyarázzuk, hol vagyunk most, mi fog történni.
- Ne érveljünk a demens személynek, ha tévképzetei vannak. Az érzéseire figyeljünk jobban. Ha a tévképzetek, hallucinációk nem kellemetlenek számára, akkor nem kell semmit tennünk. Ha negatív érzéseket tapasztalunk, próbáljuk megnyugtatni, elterelni, támaszt nyújtani, hozzáállásunkkal próbáljunk pozitív érzéseket indukálni.
11
Támogató hozzáállás
Amikor a segítő kapcsolatba lép a demens személlyel, hozzáállása támogatja vagy gyengíti a demens személyt. Vagy pozitívan, vagy negatívan hat rá. Amikor a segítő olyan pozitív, szerető hozzáállást tanúsít, amellyel megtámogatja a demens személyt, én-támogató magatartásnak nevezzük.
Az én-támogató, a személyt személy mivoltában megerősítő hozzáállás:
- Szeretetteljes, melegséget adó
- Biztonságot, vigaszt nyújtó
- Oldott hangulatot teremtő
- Tiszteletet adó
- Elfogadó
- Dicsérő
- Elismerő
- Egyenes, nyílt
- Érzékeny
- Megerősítő
- Segítő
- Bátorító
- A demens személyt partnernek tekintő
- Ítéletmentes
- Befogadó
- Otthont nyújtó
- Vidámságot ad
A demenciával élő személy ellátásának alapelvei
A demencia lassan és fokozatosan kifejlődő betegség. Az első tüneteknek az emberek gyakran nem tulajdonítanak jelentőséget, a természetes öregedés velejáróinak gondolják. A szakember és az intézményvezetés felelőssége, hogy a már korábban is intézményben élők esetében figyelemmel kísérjék az állapotváltozásokat, és ennek megfelelően kezdeményezzék a speciális szükségletekre reagáló szolgáltatások elérhetővé tételét, például a korai stádiumban felismert demencia esetében a kognitív tréningek biztosítását, demens gondozási egység kialakítását. A demens gondozási egységben történő elhelyezéshez vagy az abba való áthelyezéshez szakorvosi diagnózis szükséges. A demens idősek ellátása speciális ápolási és gondozási feladatokat jelent, ezek során különösen ügyelni kell a következő alapelvek betartására:
A demenciával küzdők ellátását holisztikus szemléletben, komplex gondozás keretében kell megvalósítani, a személyközpontúság értékrendjének és szemléletének megfelelően.
Az ápolás és gondozás középpontjában a betegek egyénileg meghatározott szükségletei állnak.
Gondozásuk elméleti és gyakorlati keretét az adja, hogy törekednünk kell „jól –létük” fokozására, így életminőségük maximalizálására.
Az idős embert tágabb szociális környezetében (család, közösség, társadalom) elhelyezkedő személyként, egyénként fogadjuk el. A szociális környezete hat (akár pozitívan, akár negatívan) az egészségére és jólétére, valamint arra, hogyan reagál a járulékos vagy egyéb betegségekre.
Különleges hangsúlyt kell helyeznünk az egyén tiszteletére és emberi méltóságának megőrzésére.
Biztosítsuk, hogy állapotától függő mértékben vegyen részt szükségletei kielégítésében. Minden embernek vannak önellátási igényei, és joga van arra, hogy igényeit maga elégítse ki, hacsak állapota ebben nem akadályozza.
A demens idősek ellátása speciális ismereteket és elkötelezettséget igényel az őket gondozóktól. Fontos, hogy ismerjék a demencia okait, az állapotot előidéző betegségeket, a változatos tüneteket, a szakszerű beavatkozás módszereit. Képesek legyenek a kritikus gondolkodásra, valamint hatékony problémamegoldó képességgel és nagyfokú türelemmel rendelkezzenek. A rutin jellegű ápolás-gondozás helyett szisztematikus ápolást végezzenek. Ennek megvalósításához a gondozóknak is joguk van a megfelelő képzések elérésére. Szükséges a segítők segítése abban, hogy jól-létüket ők maguk is megőrizhessék, és a kiégés elkerülhető legyen.
12
A mentálisan hanyatló idősekkel való foglalkozás során figyelembe kell venni a személyt magát, és azt, hogyan küzd a betegség tüneteinek változásával, hogyan szeretné a szükségleteit kielégíteni, és mekkora az egyéni teherbíró képessége. Törekedjünk az idősek még meglévő képességeinek megtartására, szokások kialakítására, fejlesztésére és rögzítésére. A mindennapok során rendkívül fontos a strukturált napirend kialakítása. Ennek megtervezésénél az idős ember személyiségének és egyéni igényeinek a figyelembevételére törekedjünk. Biztosítsunk olyan tevékenységeket, amelyek megfelelnek a még meglévő képességeinek, és kellő sikerélményt jelentenek a számára. A jó foglalkozás hozzájárul, hogy a nap tevékeny és strukturált legyen. Pozitív érzésekkel tölt el, segít a képességek megőrzésében, a kommunikációban, és a közösségbe integrál. A demenciában szenvedő megismerésének legjobb színtere.
Próbáljuk elérni, hogy a demens idősek is részt vegyenek az intézményi rendezvényeken, programokon. Ezek minden közösség életében nagy jelentőséggel bírnak. A készülődés, az ünnepi hangulat, utóbb az eseményre való emlékezés sok közös élmény forrása lehet, erősíti az összetartozást, segít az egymásra figyelésben, önmaguk megmérettetésében, önbizalmuk fokozásában.
Az ilyen alkalmak egy-egy közösségben az „együttes élmény” többletét nyújtják, csak az adott közösségre jellemző apró mozzanatokkal, intimitással. Iparkodjunk azon, hogy az intézményi rendezvények családias hangulatúak legyenek.
Fontosnak tartjuk, hogy a gondozó team tagjai (szociális munkás, ápoló-gondozó, mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező, szakorvos, mozgásterapeuta), illetve az idős emberrel kapcsolatba kerülő ellátó személyzet (takarító, portás) lehetőleg állandóak legyenek (ismerjék őt, a szokásait stb.), valamint hogy a „szabályok” ne változzanak. (Pl. ne fordulhasson elő, hogy az egyik portásnál ki lehet menni az épületből kísérő nélkül, a másiknál meg nem.) Így könnyebb a kommunikáció, a tapasztalatok, megfigyelések átadása, összeszokottabb a munkavégzés, jobban megfelel az ellátottaknak is, akik szeretik és igénylik az állandóságot.
A mentális hanyatlás miatt az idős ember nem képes mérlegelni a környezetében lévő veszélyforrásokat, így nem is tudja elkerülni azokat. Ezért:
Elengedhetetlen a gondozó személyzet részéről az állandó jelenlét.
Mindig legyen gondozó a közösségi terekben, aki szükség esetén segítséget tud adni.
A fokozott felügyelet biztosítása érdekében a nővérszoba közelében helyezzék el azt az ellátottat, akinek járulékos betegsége vagy adott állapota miatt ez szükséges.
A lakószobák bútorzatának éle lekerekített legyen.
Akadálymentes környezetet biztosításunk az ellátottak számára.
Legyen megfelelő éjszakai világítás.
Az elkóborlás megelőzése érdekében a lakót folyamatosan segítsük abban, hogy a számára biztonságot nyújtó környezeten belül maradjon. A környezete legyen olyan, hogy ne akarja elhagyni a közösségi tereket. (Például sötét padlórész alkalmazható a lift vagy kijárati ajtó előtt.)
Könnyítsük meg az épületen belüli tájékozódását piktogramok, színek, megfelelő megvilágítás alkalmazásával. (Miként ezt korábban már írtuk.)
A környezetet szükség szerint ismételten mutassuk be. Ismerjük fel a lakó hiányérzetét, ha keres valamit, valakit, segítsük megtalálni. Ha ki akar menni, bolyong, társuljunk hozzá, vegyük fel a ritmusát, a mi nyugalmunk megnyugtatja, és velünk vissza fog térni.
Kimerültségi szintjét folyamatosan figyeljük, ha látjuk, hogy elfáradt, vegyük észre, mitől az: bizonytalanságtól, izgatottságtól, vagy attól, hogy kríziseseményt él át (emlékeiben vagy a valóságban).
Kerüljük a kényszerintézkedések és a fizikai erőszak alkalmazását.
13
3. A demencia fogalma és a tünet-csoport összetevői. Tudatában van annak, hogy melyik szakterület milyen ellátási folyamat fázisába vonható be.
A demencia fogalma, okai, előfordulása
A demencia a gondolkodás, az érzelmek és a társas képességek hanyatlása, ami korlátozza a társas életet és a teljesítőképességet. Többnyire az agy igazolható betegségével jár együtt. Mindenekelőtt a rövid távú emlékezet, távolabbról azonban a hosszú távú memória, a nyelv és a mozgás is érintett, amely azonban csak a betegség előrehaladásával válik feltűnővé. A korábbi szellemi teljesítményhez, akár a veleszületett értelmi fogyatékossághoz képest mértékadó a már meglevő képességek elvesztése. A mai orvostudomány több olyan okot is ismer, amely demenciát okozhat, és ezek némelyikét gyógyszeres kezeléssel lassítani tudja